这篇文章来自肾上线APP-肾友圈,作者昵称:Leo wang
大家好,我是老王,很开心能在这个平台与大家分享我的肾病故事。
发现肾病,忧心焦虑
我是2016年经肾穿刺确诊为IgA肾病,当时是因为胃不太舒服,所以就去了医院,但是在尿检结果中,发现了尿隐血和轻微尿蛋白,于是就转去了肾内科。
后面医生说我这情况应该是慢性肾炎,需要住院做肾穿明确病理再继续治疗。
我当时感觉到晴天霹雳,那一年我刚满30岁,小孩生下来,老婆还在坐月子,正是人生需要去打拼的年纪。
而且当时回想起来,其实第一次酱油尿就发生在2012年(当时的4年前了),那个时候完全没管,就觉得可能是自己感冒了,尿色有点重而已。
后面酱油色尿也断断续续发生过几次,都没有管,现在想想,也真的是心大啊。
16年查出来时,当时比较幸运的是,我的尿蛋白不高,血压微微偏高一点,肌酐也是在正常范围。
随后穿刺结果出来,显示是IgA肾病(局灶节段硬化),硬化了25%。
尿隐血3+,24小时尿蛋白定量0.3g,肌酐87 mL/min/1.73㎡ ,最高到过103,但是基本稳定在87左右。
我当时忧心忡忡,每天在焦虑中度日,没想到自己的人生刚到30岁,就遭遇这样的打击。
事业也没有了信心,每天都在算自己还能活到多少岁,而且孩子还刚生下来,生活的重担才刚刚开始。
遇见肾上线,心态逐渐稳定
随着后来每个月复查,肌酐的数值一直很稳定,尿蛋白也控制在0.3g左右,我也就逐渐慢慢放松了下来,唯独隐血3+一直不变。
也就是在那时,我遇到了肾上线,了解到了很多关于肾病的知识,也就知道如何科学的保养,以及保持一个好的心态。
而且也看一些保养的比较好的病友的经历,也给予了自己莫大的信心。
当时的治疗情况:鉴于尿蛋白不高,医生就只开了代文(缬沙坦),每天睡前一颗。
到后来有一次复发,吃了几个月的激素,后面就停掉了。一直到现在都是,每天一颗代文,没有任何的调整。
刚开始就是每个月都复查,都后面就是3个月复查一次,再到后来就半年一次。最近这两年差不多一年一复查。
但是很重要的一点就是我血压基本上自己会关注着的。
还有我家里一直备有尿试纸,也是不定期会自己测的,主要看每次的尿蛋白和隐血情况。
开始运动,肾病更加稳定
不过我要检讨的是,在16年到20年这期间,我时而放松,时而紧张,期间我还开始创业了,工作也是比较辛苦。中间也因为生病,复发了几次,每次都伴随着血尿和尿蛋白。
直到20年初,我痛定思痛,决心一定要改变,然后我就开始了锻炼,从跑步开始。从那以后,我的肾病复发频率就非常的低了。
也就23年暑假,因为病毒感染,血尿了,但是很快也就恢复了,包括22年底,那个时候新冠感染,我都没有复发。
再到后来重感冒生病,我都没有发生血尿的情况了。
隐血也在最近这一年,从以前一直居高不下的3+慢慢的减到了+-。
最近一次复查,我的肌酐是95,尿白蛋白肌酐比是212mg/g,尿常规里尿蛋白±,尿潜血+。
锻炼也是断断续续,没有很高强度,但是也没有停过。
撕掉肾病标签,游历大好河山
而且从22年开始,我还喜欢上了徒步这项运动。
这几年我登顶过雪山,走过各种祖国的大好河山,而且还因为我拍的徒步视频足够优秀,被中国国家地理邀请作为讲师分享了一期我的徒步故事。
大家有兴趣可以去B站看我的视频【徒步的leowang】,这几年也收获了不少粉丝的关注。
我早已忘记了自己是个肾脏硬化了25%的病人了,我也从未再把自己当做病人看待,也有可能是自己足够的幸运吧,有一个好的心态。
这里我也说一下我自己的康复之路。
01
调整心态,睡个好觉
一个是基本不熬夜,但是也知道很多病友根本睡不好,因为心态的原因吧。
尤其是当今这个社会,每个人内心的焦躁和不安非常的多,各种工作家庭还有经济上的原因,这些其实也是影响自己病情的一个方面。
心态不好,硬逼自己早睡,可能换来的是更加的睡不着。肾病也只是老天爷带给我们的一个提醒,提醒我们在这个世界上活着的状态,是否觉察到自己,一直在执着于外部的世界,内心放不下很多的东西。
如果处于这种焦躁的状态下,硬逼自己心态好,也确实很难的。
所以我这里想说的第一点,就是心态。至于具体方法,每个人都不一样吧。
如果有兴趣的,可以在肾上线平台找我私聊,放心,我只是单纯想帮助需要帮助的人,我不想做老师,也不想控制别人,我也没有什么收费课程,仅仅是单纯分享。
02
放下恐惧,多运动锻炼
第二点就是锻炼了,一提到锻炼,很多病友会有一些限制性信念,比如我尿蛋白多,一运动,会不会漏得更多;或者有的人说自己身体虚,动不起来,一跑步就喘得厉害等等。
我想说的就是,放下这些大脑的局限性思维,正是这些恐惧,让自己止步不前。
我刚开始的时候没想那么多,我就循序渐进,能动一点算一点,哪怕多散步也总归是好的。
到后来,我因为有一次运动不小心,导致两个膝盖都半月板撕裂,我也没有因此而沮丧,后来我不跑步了,我就爬楼梯(用科学的办法爬楼,不会伤膝盖的!)。
所以,哪怕是我两只膝盖半月板撕裂了,我还去新疆云南各种山里徒步,走了著名的乌孙古道,虎跳峡等等。
所以,只要内心够强大,一切都不是事。
03
少油少盐,别胡乱忌口
第三就是饮食,刚开始我因为肾病吓到后,不敢吃蛋白质,结果一个月瘦了10斤,我妈妈每次看到我不咋吃东西,都特别的焦虑,还哭过。
后来我放开了,没有特别注意,喜欢吃啥就吃啥,只要指标正常,我就不那么怕。
只是尽量少吃重油重盐的就好了,没有刻意去限制自己。
这样吃之后,反而感觉会好一些,当然,每个人情况不一样,我想表达的是,在自己可以的情况下,不要吃得战战兢兢的,还是心态放松。
04
顺其自然,别为难自己
第四个就是关于工作吧,我自己创业后,也是老板,有顺境也有逆境,反正不为难自己。
做自己能做的,做不了的就放下,不给自己那么多压力,因为真的算下来,一日三餐也够自己活了,反正这个社会不可能会因为挣不到钱而饿死。
结语
最后我想说的是,每个人的情况不一样,我的做法不一定适用于你,但是不变的是,自己接纳自己的勇气,与其对抗肾病,不如好好的接纳它,与它和平共处。
这接近10年的肾病经历,到现在回过头来看,我内心确实感激它的。
谢谢它给予了我生命的一个提醒,没有它,就没有现在更好的自己,是它给予了自己磨练,给予了我不一样的人生体验。
肾上线
作者 Leo wang, 真是好帅的一个小伙子,大家是不是跟我一样的感受!
肾上线的愿景是“让天下肾友美好生活”,不因为肾病而失去对生活的热爱,对探索世界的热情,作者真正做到了这一点,这当然不仅仅只是一味的乐观。
从作者的分享,大家可以看到他对疾病的认知程度高,并且从用药、饮食、睡眠、运动、复查、心态等各方面践行着肾病科学管理,正因为有这份清醒作为基础, 所以10多年来作者肾功能保持稳定的同时,日子也过得丰富多彩。
相信作者的经历也会鼓舞到很多其他病友们。 我们很感激所有肾友对肾上线的信任,希望大家一切都好。
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